Son muchos los prejuicios y mitos alrededor de una persona con los niños con Síndrome Down. Conoce cómo Marcela ha logrado derribarlos con su hijo.
“Los niños especiales se les dan a madres especiales” es la típica frase que escucho el 70% de veces que conocemos a alguna persona. Y no, yo no soy una mamá especial, simplemente soy una mamá con mis días buenos y malos, con mis tristezas y alegrías, me reconozco tal y como soy, la mamá de Juanes y Nicol.
Derribando mitos sobre mi hijo con Síndrome de Down
La gente dice: “Eres mamá de un angelito o tienes un niño eterno”
A lo largo de casi 7 años he tenido que derribar, no solo este, sino muchos más mitos que surgen alrededor de una persona con discapacidad. Descubrí que no hay ningún modo de ser mejor mamá, ni mucho menos de llevar una etiqueta como “mamá de un angelito” o estar en algún lugar y escuchar: “¡Qué afortunada eres, tienes un niño eterno!”, me surge una pregunta: ¿niño eterno? No, “él será un joven y un adulto como tú”, respondo.
Debo confesar que en principio lo callaba y decía: “sí gracias”, pero decidí educar a las personas que están a mi alrededor, porque si no educamos siempre vamos a vivir a la sombra de estos mitos.
“Los niños con Síndrome de Down son muy inquietos”
Otro mito que tiene la gente sobre los niños con Síndrome Down es que son muy inquietos. Por ejemplo, cuando Juanes está inquieto en algún lugar y me dicen: “tranquila ellos son así”. Pienso que no es verdad, no todos ellos son hiperactivos.
Cuando se acercan a Juanes y él no los saluda, me dicen “pero ¿por qué? si ellos son tan cariñosos y tiernos”. Juanes no es así, él solo saluda a quien desee y quien le nazca abrazar o darle un beso.
“Los niños deben tomar líquidos espesos para no ahogarse”
También he tenido controversias sobre el mito de que todos los niños Down deben tomar líquidos espesos porque de lo contrario "se ahogan”, insistí al gastroenterólogo que esto no era así, que mi hijo tomaba líquidos espesos y claros sin ningún problema. Entonces, los mitos son solo eso, mitos, cada niño, incluyendo los que tiene Síndrome Down son únicos y diferentes ¿por qué generalizar?
No soy una súper mamá, simplemente soy una mamá que ama
A veces hasta nosotras mismas nos ponemos etiquetas como súper mamá, la mamá del niño que siempre está feliz, la mamá del niño que no le da problemas porque es un ser inocente. Mi experiencia me llevó a decidir que sí, soy una mamá, pero una mamá sin mitos, sin miedo a decir que mi hijo no es un ángel, que mi hijo no es hipersexual, porque desde ya estamos trabajando para que su sexualidad sea lo más natural posible, y así derribar otro mito, lo estoy educando para que tenga un futuro y una vida laboral activa.
Hay que dejar los mitos de lado porque hay días en los que me he cuestionado por dejarme llevar de la sociedad y no ser esa súper mamá que todos quieren ver por tener un hijo con Síndrome de Down. Hay días en que he llorado por no ser una heroína siendo tan imperfectamente perfecta para mis hijos.
Los mitos no son una cuestión de condición, sino de educación
Cuando eres mamá de un niño con Síndrome de Down no ves a un niño con características especiales, yo, por ejemplo, solo veo a un hijo llamado Juanes que me sorprende día a día con sus ocurrencias y me llena de alegría al darme cuenta de que él es como es, está siempre feliz y no es tan angelical como los mitos dicen.
Qué otras cosas deben saber de las mamás con hijos con síndrome de Down
No siempre estamos felices, no siempre nos dan alegría, tampoco vivimos en hospitales, tampoco somos las mamás del niño artista 100%. No soy mamá de un niño con Síndrome de Down por un castigo o por una bendición, soy una mamá que hace lo típico de cualquier maternidad, con mi propio ritmo e instinto.
Soy una mamá de un niño cuyas conductas no están basadas en los mitos de la sociedad, sino que deben ser manejadas por mí y por mi familia. Su comportamiento y educación dependen del trato y la formación que le demos y no propiamente de su condición.
No siempre es color rosa, pero soy feliz
Ser mama de un niño con Síndrome de Down es solo eso, ser mamá de un hijo que necesita amor y atención. Tengo responsabilidades, obligaciones y derechos como cualquier miembro de nuestra familia. No soy una mamá especial, pierdo cosas, olvido el turno cuando estoy en espera, a veces tengo ganas de asistir a las terapias y a veces no.
En ocasiones quisiera superpoderes, a veces quiero gritar y salir corriendo, pero sigo en el proceso de criar a mis hijos de la mejor manera posible, sin tener en cuenta los mitos o creencias que tienen los demás.
Me alegra afirmar que soy mamá, sin mitos, de un niño que tiene coherencia entre pensar y actuar. Una persona que tiene sueños y aspiraciones. Mi hijo no genera lástima entre mi familia por tener esta condición, nuestra calidad de vida no depende de esto y no somos menos o más felices.
La invitación es a no asumir mitos, a preguntar si no hay seguridad, a informarse y lo más importante no generalizar.
Marcela Castro Gaviria
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